Tämä suorittaja väsyi

Mä kävin vähän eilen ottamassa lepoa sairaalassa. Mä paloin loppuun. Uudet kujeet ja kuviot tiedossa siis.

Ihan ensiksi mun pitäisi opetella pysähtymään. Olemaan armollisempi itselleni ja levättävä kun kroppa sitä pyytää. Mä olen paahtanut sata lasissa tätä arkea koko syksyn. Olen paiskonut MS-taudin taustalle ja ollut muka hirveän onnellinen kokoajan. Niin mä luulin.

Totuus kaikesta selvisi mulle hetken aikaa sitten. Mä olin polttanut itseni täysin loppuun. Kirsikaksi kakun päälle päätyi uusi kipu joka aiheutti paniikin. Molemmat sääriluut tulessa, mikään ei auta, en saa henkeä ja menen shokkiin. Tämä toistui ja toistui kohtausmaisesti. Tämä oli liikaa.

Tämän uuden oireen myötä paljastui totuuksia voinnistani. En minä kärsi vain fatiikista, minä olen masentunut. Väsynyt henkisesti ja erillisenä ms-taudista.

Nyt on siis pysähdyksen ja uudenlaisen hoidon aika. On se myönnettävä etten ole superihminen, minä hajosin. Sisimpäni särkyi tuhansiin palasiin ja nyt niitä keräillään. Tuleva pelottaa ja väsyttää vaan kokoajan.

Jonkinlainen sumu päällä ja ei oikein haluaisi myöntää itselleen tätä. Minunhan piti olla voitolla ja onnellinen. Minunhan piti selvitä kaikesta 100% kuin terveet, eikä antaa sairauden hidastaa.

Keittiön tasojen on kiillettävä, joka päivä on siivottava. Kokoajan jotain pientä. Ninni kaipaa sitätätäjatota ja on tehtävä 110%. Ruoassa ei tingitä, kaikki tehtävä itse alusta loppuun. Kivulle ei anneta valtaa koska kiirekiire. Ei aikaa istua ja juoda kahvia, pöydällä on murusia. Kello on jo puoli kuusi, muussi pitäisi olla jo valmista. Treenaa täysillä ja sitten juokse kotiin pikapikaa ettei vaan lapsi jää paitsioon. Suorita suorita, älä ole surkimus ja laiska. Kiire kiire, aika juoksee ja on vielä puuhailtava sitä ja tätä. Jalkoihin sattuu, haluaisi vain kaatua lattialle ja hengittää. Mutta ei, perunat pilkotaan itse alusta loppuun. Myös bataatti ja porkkanat. Näistä ei tingitä yhtenäkään päivänä. Suorita ja suoriudu, muuten olet surkimus.

Kamalaa, ihan kamalaa. Ei todellakaan elämää. Pelkkää pelkoa sairauden kohtaamista kohtaan. Juoksin mielummin karkuun kipua, kun olisin kohdannut sitä.

Nyt ollaan sitten syvällä sohvan pohjalla. Edessä tuntematon. Uusi tapa elää ammattilaisten avustuksella olisi löydettävä.

Rohkeus kohdata elämä sellaisena kuin se on. Kumpa sen rohkeuden löytäisin. Pelottaa vain liikaa.

Halusin olla täydellinen. Sitä minä havittelin. Superihmisyyttä jota ei mikään horjuta.

Nyt kävi näin. Hanna väsyi suorittamiseen. Voimien tankkausta edessä siis.

Elämää, ei sen enempää

Mitä sulle kuuluu? Miten sä voit? 
Tuttu kysymyspari. Nykyään tuo kysymys saa mut vähän hämilleni, sillä en oikein osaa vastata tuohon muuta kuin: "Arkea. Elämää." Mun päivät on käytännössä samanlaisia ja se ei siis haittaa mua. Arkiset toimet menee suunnilleen samalla kaavalla. Aamuisin treenaan ja loppupäivän höösäänkin naperon kanssa. Mulla on nykyään harvemmin mitään sen suurempaa ihmellistä kerrottavaa. Ja mulle se on äärettömän hyvä asia. Sehän tarkoittaa että mun tauti elää samaa kaavaa, ilman suurempia draamoja.

Mulla on tietty oirekirjo jotka ovat läsnä jokaisena päivänä ja niiden lisäksi oireita joita pystyn estämään tulemasta elämällä tietyllä tavalla. Ms sanelee mun arjen tällä hetkellä, tai enemmänkin rajoittaa mua elämästä niin täysillä kun tahtoisin, mutta mun elämä on silti nyt sitä arkea, tasaista arkea jota mä halusin. Olen siis tyytyväinen tähän.

Ja miten mä voin? Ihan hyvin. Onhan mulla oireita jotka veti keväällä mielen maahan ja olo oli ihan paska, mutta niiden kanssa on oppinut elämään joten en kuvaisi oloani enää ihan paskaksi. Terveeltähän musta ei tunnu minuuttiakaan päivän aikana, MS muistuttaa olostaan joka sekuntti, mutta mun olo on niin hyvä että pystyn hymyillä jo sydämellä. Mun olo on niin hyvä, että MS-tauti ei saa mua masentuneeksi joka hetki. Se muistuttaa itsestään kokoajan, mutta mä vaan katson sen ohi ja jatkan elämää.

Mun sydän pakahtuu onnesta. Tiedättekös, en olisi ikinä uskonut että musta tulisi tälläinen ihminen. Että mä kasvaisin tämmöiseksi positiiviseksi hömppäpääksi. Olen muuttunut viime vuoden aikana äärettömästi! Olin kiukkuinen itse talsiva lihava muija alkuvuodesta. Nyt olen rollaattori kätösissä hymyilevä simpsakka (noh en nyt vielä mutta 45kg on poissa niin en enää niin iso!) muikki!

Pidän tästä uudesta Hannasta. Tää uusi Hanna on vakavasti sairas, mutta tää uusi Hanna on tajunnut mikä on elämän todellinen pointti. Mä täytän ensi viikolla 24v, mulla on koko elämä edessä. Ja mä aion nauttia loppuelämästä.

Mä aion nauttia täysillä. Kiittää jokainen päivä siitä hyvästä mitä mulla on ja mitä oon saanut kokea.

Joinain päivinä olen varmana se kiukkuinen, naama rutussa oleva muija, mutta silti sydämessäni se onni mukana. Hyvin pakattuna. En luovu siitä ikinä, sillä hitto kuinka paljon helpompi onkaan elää kun ei katso maailmaa linnun kakassa olevien lasien läpi.

Onhan ne lasit joskus kakassa, aivan varmana jokaisella. Mutta kannattaahan ne joskus pestä siitä. Katsoa kunnolla ympärilleen. Meillä jokaisella on omat taakkamme kannettavana, omat murheet ja surut. Mutta meillä on myös omat ilonaiheemme. Asiat joista pidämme, tärkeät ihmisemme tai eläimet. Jokaisella on aivan varmana myös jotain hyvää, edes ihan jotain pientä. Tartutaan siihen useammin. Positiivisuus lisää positiivisuutta.

Hymyile, hymyilen sulle takaisin. :)

Olen onnellinen

Heippa.

Minä olen onnellinen. Täydellisen ja mahtavan onnellinen. Arki on muodostunut sellaiseksi jossa pärjään ja josta nautin. Olen päässyt nauttimaan liikunnasta täysillä kaiken jälkeen.

Olen saanut talsia kaupunkien katuja ilman rollaattoria, näyttäen terveeltä. Kävellen omin jaloin vakaita askelia pää pystyssä. Fiilis siitä että kaiken jälkeen voin sulautua massaan erottumatta joukosta, on mahtavaa. Vaikken häpeäkään rollaattoria tai ylipäätään MS-tautia niin kyllä nautin siitä että näin 23-vuotiaana saan kulkea ilman apuvälineitä. Saan pärjätä ilman niitä.

Olen niin onnellinen ja voisin sanoa sen tuhat kertaa. Juuri nyt jalkani ns. polttelevat koska treeni vedessä oli jälleen kova. Lähdin treeneihin erittäin jäykkien jalkojen kanssa jotka pistelivät kamalasti, ja palasin kotiin rennompien jalkojen kera. Liikunta on lääke!

Onhan elämäni täysin erilaista verrattuna siihen jos olisin terve. Olen joutunut erakoitumaan ystävistä ja rajoittamaan touhuamista Ninnin kanssa. Joudun miettimään paljon mitä teen ja mitä en. Jos nään ystävää, pidän hauskaa ja juttelen, niin loppupäivän kärsin kognitiivisesta fatiikista tai normi fatiikista. Aivoni eivät kestä melkein minkäänlaista rasitusta tällä hetkellä. Joskus kuitenkin valitsen ystävän, sillä kaipaan heitä. Onhan se surullista että voin sen jälkeen huonosti, mutta on se sen arvoistakin. Onneksi elämässäni on ystäviä jotka ovat tukenani ja ymmärtävät tilannetta. Eivätkä hylkää minua vaikken paljoon pystykään.

Jalkani ovat ottaneet takapakkia viimeisen viikon aikana. Spastisuus lisääntyy ja epämiellyttävä tunne myöskin. Jalat kuitenkin kantavat paremmin ja askel on nopeampaa. Kuntoudun ja huononen samaan aikaan. Erittäin ristiriitaista!

Tämä ei kuitenkaan lannista, ainakaan vielä. Sillä pystyn hieman helpottamaan oloa liikunnalla ja saunalla. Sekä venyttelen enemmän.

Nyt kun kirjoitan tätä, niin mielessäni vain pyörii ajatus siitä että kuinka voin olla onnellinen kun elämäni on tälläistä?

Erittäin hyvä kysymys. On äärettömän raskasta kun luen kirjaa Ninnin kanssa ja en saa puhetta tulemaan. Tai en tunnista kirjan eläimiä koska aivot tilttaavat ja tunnen itseni idiootiksi.

Se ei kuitenkaan ole minun vikani ja siksi en masentele asian kanssa hetkeä enempää. Ehkä myöhemmässä vaiheessa hihitämme Ninnin kanssa kilpaa sille että pöhkö äiti ei tiennyt norsua. :D

Sydämessäni tiedän olevani hyvä juuri näin. Minä teen parhaani ja enemmänkin jokaikinen päivä. Minä teen enemmän kun uskoisi tämän kuntoisena.

Isäpuoleni vei pyörätuolini tänään lainaamoon takaisin. Luovuin siitä sillä en tarvitse sitä enää, en millekään matkalle! Kuinka ihmeellistä ja outoa katsoa tuota tyhjää pyörätuolin parkkipaikkaa kotona. Se on poissa ja sehän tarkoittaa vaan hyvää. Olen kuntoutunut niin paljon, niiiin paljon ettei minulla tarvitse olla kotona pyörätuolia.

Elämä muuttuu, ja antaa sen muuttua. Eletään täysillä ja nautitaan siitä mitä meillä on. Minulla ainakin on paljon. Kaikki kortit onneen!

En olisi keväällä uskonut miten tasapainoinen tänä syksynä olen. En olisi uskonut sitä että pärjään näin hyvin.

Olen ylpeä itsestäni. Monellakin tapaa.

Elämä on ihan hyvää näinkin

Bloggaustaukoa ollut. Väsymys on voittanut ja kivut lannistaneet. Mukana pyristellään yhä kaikesta huolimatta ja hetkittäin päässä pyörii ajatus, että elämä on hyvää näinkin. Vaikka mulla onkin MS. Mä oon saanut niin paljon asioita takaisin ja kuntoutunut. Oon opetellut uudenlaisen tavan elää. Tuntuu että siitä ois ikuisuus kun sairastuin, mut eihän siitä ole vuottakaan. Mihin aika on mennyt. Voi kuinka paljon isoja asioita voi yhteen vuoteen mahtua.

Mä muuten rakastan syksyä, edelleen. Kylmyys tekee mun ololle huonoa, mut toi raikas ilma ja syksyiset värit. Aivan ihanaa. Kaunista. Jollain tapaa saan voimaa syksystä!

Havahduin eilen miettimään erästä kommenttia blogiini. Ihan ekoissa teksteissä. Pohdin siinä postauksessa kysymystä "miksi minä?" ja lukija oli vastannut siihen omat mietteensä. "Miksi en minä?" Niin. Totta. Miksi en minä. Moni sairastuu elämänsä aikana, sille ei useissa tapauksissa voi yhtään mitään. En halunnut MS-tautia, mutta kuka haluaisi? Se nyt osui mun kohdalleni ja mun on elettävä sen kanssa.

Nimenomaan elettävä. Ei elämä loppunut. Ei maailma särkynyt. Mä oon edelleen tässä ja mun ympärillä on edelleen he joita rakastan.

Vaikka olen viimeaikoina ollut todella väsynyt, niin jollain tapaa sydämeni on vallannut vahva onnen tunne. Syvällä sydämessäni olen erittäin onnellinen. Olen alkanut treenaamaan 6 kertaa viikossa tahdilla ja voi että kuinka mä sitä rakastan. Se tunne kun saa liikuttaa kroppaa ja tuntea kuinka voima kasvaa. Se onni siitä omasta onnistumisesta ja saavutetuista tavoitteista. Käyn uimassa 2 kertaa viikossa joka on erittäin hyvä liikuntamuoto kropalle joka ei oikein toimi. Mun liikuntaa haittaa spastisuus ja uinti tekee todella hyvää. Vihdoin mä taas pystyn johonkin. Vihdoin mä en vaan luovu ja haaveile. Vaan meen ja teen. Iso pala elämää saatu takaisin, isoja muureja edelleen ylitettävänä mut eihän tässä ole kuin aikaa. Ei kiire, ei paineita. Kaikki ajallaan.

En haluaisi olla missään muualla nyt. En haluaisi olla kukaan muu kuin minä. Näin on hyvä.

Nyt tulee hyviä uutisia!

Hitto kun on särkenyt niin kovin, etten ole päässyt aikaisemmin kertomaan näitä tajuttoman parhaita uutisia!

Olin menossa tiistaina tysabri-tiputukseen viikon myöhässä, koska flunssa. Neurologi halusi tutkia mut sitä ennen, koska hermokipuja oli kontroloitu vain puhelimitse. Noh, neurojen huoli heräsi mun voinnista joka oli monella tapaa romahtanut kuten tännekin kerroin.

Matkani kävi siis kiireellisiin magneettikuviin, sillä huoli oli että olisin saanut harvinaisen aivoinfektion nimeltä pml. Kuuluu tysabrin erittäin harvinaisiin sivuvaikutuksiin.

Pääsin heti samana päivänä kuviin. Seuraavana aamuna sain puhelun joka sai mut itkemään. Tälläkertaa ei surusta, vaan ilosta. Neurologi kertoi että pml-viittaavaa ei ole. Ja TYSABRI on jo tämän 3kk aikana rauhoittanut aivojen tilanteen täysin! Aktiivista plakkien tanssintaa ei ole näkyvissä. Oireet mistä nyt kärsin eivät meinaa pahenemisvaihetta, vaan nämä ovat ns. läpilyöntioireita.

Tysabri täytti siis kaikki toiveeni ja osoitti että tehoaa aggressiiviseen ms kakkiaiseen! En odottanut mitään enempää kun tämä. Tämä on niin paljon enemmän kun osaan edes tajuta! Soitin samana päivänä äidilleni itkien. Kerroin etten voi käsittää tätä, että minulle tulee hyviä uutisia. Että miten voi olla mahdollista että kaikkien epätoivon hetkien jälkeen tilanne on tämä. Heinäkuussa mut kuvattiin viimeksi ja tilanne aivoissa oli todella huono. Todella aktiivinen ja pahaenteinen.

Nyt on syyskuu ja kaikki kääntyy päälaelleen.

Voin sanoa että vaikka kipu rikkoo minua, niin kestän sitä henkisesti vähän paremmin. Sillä tiedän sen menevän vielä ohi, ja kipu ei tarkoita tautini pahenemista niin kriittisesti kun luultiin.

Voitte varmasti kuvitella kuinka paljon uusia ovia aukesi minulle. Uusia mahdollisuuksia.

Olen laihduttanut yli 40kg tänä vuonna ja 30kg vielä jäljellä. Haaveeni oli myös päästä treenaamaan lihasta näkyvämmäksi. Se ei näiden uutisten jälkeen ole mahdottomuus enää.

Ensi viikolla alkaa 2x viikossa vesijuoksu. Tutisen innosta. Kuntopyöräilyn lisäksi jotain uutta.

Mulla on vielä niin paljon koettavaa. Just nyt mun pimeään tuskaiseen huoneeseen pilkistää pieniä valonsäteitä. Just nyt mun poskilla ei valu kyyneleet.

Mä selviän.

En mä ihan tästä haaveillut

Haaveet ja unelmat. Suunnitelmat tulevaisuudesta. Varmasti jokaisella on niitä. Ajatuksia tulevasta, toiveita siitä millainen elämä tulee olemaan. Kukaanhan ei voi tulevaisuutta ennustaa tai tietää mitä tuleman pitää.

Minä odotin elämältäni jotain muuta kun vakavaa neurologista sairautta.

Mun lapsuus ja nuoruus on ollut kovaa kyytiä. Isä oli alkoholisti joka kuoli kun olin esiteini. Koko lapsuuteni odotin isääni saapuvaksi elämääni. Kuvittelin parantavani hänet kun olen aikuinen
 Päätin hakea hänet itse elämääni sitten kun olen iso tyttö. Hän valitsi alkoholin tyttäriensä sijasta enkä minä niin pienenä käsittänyt kuinka tuomittava hänen valintansa oli. No, hän lähti nukkumaan ikiunta ja haaveeni särkyivät. Romahdin useiksi vuosiksi. Olin vakavasti psyykkisesti sairas useita vuosia. Yritin päästä useasti itsekin ikiuneen. Vietin yhteensä vuoden suljetulla psykiatrisella osastolla. Lääkkeitä meni ja kolmen vuoden terapia käytiin. Kun täytin 20v jätin kaikki psyykelääkkeet pois. Voin hyvin. Tapasin mieheni ja tuleva näytti valoisalta. Uusia haaveita ja odotuksia alkoi muodostua.

Aloimme yrittää vauvaa aika pian tapaamisemme jälkeen. Kaksi raskautta meni kesken aika alussa. Kolmas raskaus kesti melkein puoliväliin. Pieni poika syntyi rv18 kuolleena. Suru oli suuri.
Neljäs raskaus pelotti ja kauhistutti. Pieni sitkeä tyttö syntyi rv34 koska vedet vain menivät.

Meidän Ninni. 1,9kg painoinen 42cm keskonen saapui elämäämme ja hän oli parasta mitä oli koskaan tapahtunut. Minusta tuli äiti. Elämä sai uuden merkityksen. Uudet haaveet ja suunnitelmat. Aioin olla paras äiti koskaan, touhuta ja kokea kaikenmoista. Olla läsnä ja rakastaa. Antaa tyttärelleni upean lapsuuden.

Kaikki oli hyvin. Ensimmäistä kertaa ikinä. Olin päässyt naimisiin ihanan miehen kanssa. Saanut hänen kanssaan ihanan lapsen. Asuimme kaikki perheenä ja kaikki oli hyvin. Elämä oli vakaata ja onnellisuus käsittämättömän suurta. Se onni oli niin uusi tunne minulle. Pystyin sanoa ensimmäistä kertaa, että mulla on kaikki mitä tarvitsen. Ja elämä on just näin parasta.

No, sitten tuli MS-tauti. Pommina kaiken keskelle. Puolivuotias vauva joka edelleen valvotti yöt, ja tarvitsi minua. Ja minä sairastuin vakavasti. Oireet olivat rajuja heti ja siitähän se alamäki alkoi. Puolivuotta kaikki oli hyvin. Puolivuotta onnea ja MS päätti ilmestyä.

Paljon särkyi kun sain diagnoosin. Elämään ilmestyi liikaa kysymysmerkkejä koskien tulevaa. Minua pelottaa millainen äiti pystyn olemaan. Saanko tehdä asiat niin kuin haaveilin. Millainen tulevaisuuteni on? Saadaanko MS rauhoittumaan ja saisin vielä olla onnellinen.

Olen kuullut paljon siitä että tämän kanssa oppii elämään. Elämä voi tästä huolimatta olla onnellista. Ihailen heitä jotka ovat päässeet taudin niskan päälle ja nauttivat elämästään tästä huolimatta. Ottavat irti kaiken minkä voivat. Haluan että minusta tulee samanlainen! Haluan selvitä tästä ja oppia näkemään elämän valoisat puolet.

Minulla on edelleen ne asiat jotka tekevät minut onnelliseksi. MS tuhoaa kroppaani, muttei vienyt tärkeimpiäni. Olen edelleen naimisissa ja ihanan 1v tytön äiti. Perheeni on vierelläni yhä, joka hetki. Minulla on kaikki kortit onneen. Vielä minä lätkäisen ne pöytään ja koen saman onnen tunteen kun Ninnin vauva-aikana. Vielä jonain päivänä aurinko paistaa mielessäni ja MS on vain yksi pieni osa minusta. Ei se iso hallitseva osa.

Kunto huononee jälleen.

Heipsun pitkästä aikaa.

Mä olen ollut omassa kuplassani, karsien oikeastaan kaiken muun, kun perheeni. Arki on todella rankkaa tällä hetkellä. Olen täysin loppu, panokset käytettyinä. Tuntuu kuin enää ohuen ohut lanka, joka on rispaantunutkin, pitää mua enää elämässä kiinni.

Mun arkeen on ilmestynyt sietämättömät hermokivut. Otsassa ja jaloissa kipu on kovimmillaan. MS-peikko kaivertaa mun luita puukolla. Jatkuvasti.

Mä en yksinkertaisesti kestä tätä kipua. Se vie mua kohti synkempää ja synkempää pohjaa. Kuitenkin täällä mä oon ja sinnittelen. Minuutista toiseen, Ninnin vaipanvaihdosta seuraavaan. Koitan hymyillä kyynelien läpi. Olla hyvä äiti, olla läsnä. Kivusta huolimatta.

Sain kipulääkkeitä ja toivon että ne alkaisivat hiljalleen helpottamaan oloani.

Tautini on pahentunut taas, uusi pahenemisvaihe uusien oireiden kera. Kipu ei tokikaan ole ainoa oire. Niitä riittää. Jalkani valuvat jälleen huonompaan suuntaan. Heikentyvät hiljalleen. Ja mua pelottaa se aivan kamalasti.

Mä olin niin toiveikas Tysabrin aloituksesta. Vaikka neurot pelkäsivät ettei senkään tehot riitä tähän piruun. Toivon että tämä pahenemisvaihe jäisi ainoaksi tysan aikana ja lääke estäisi jatkossa pahenemisia paremmin.

Koitan keräillä itseäni. Kerätä voimaa kuntoutumiseen. Haluan löytää valon taas. Sen polun jossa tulevaisuudella oli toivoa ja uskoin parempaan.

Kipu vie mua henkisesti niin synkkään olotilaan että on vaikea kaivaa se voimakas ja vahva Hanna, joka selviää mistä vain. Joka voittaa kaikki esteet jotka annetaan. Se Hanna joka on iloinen, hönttihuumorin omistava pösilö. Joka nauraa ja nauraa.

Jossain se on. Hieman nyt uinumassa, mutta eiköhän se heräile hiljalleen. Niin kuin muumitkin talviunestaan. Annan itseni nyt olla heikko.

Annan itselleni aikaa tottua uusiin hajottaviin oireisiin.

Kyllä mä selviän. Ainahan mä oon selvinnyt. Lopulta nostanut pään pystyyn ja kulmakarvat kurttuun kohti vaikeuksia ja niiden yli.

Vaikka mä oon oikeesti aivan loppu, kiukkuinen läheisilleni (joka kaduttaa kun olen niin pinna kireellä) niin totun mä tähän vielä. Opin elämään pahentuneen MS:n kanssa.

Loppuun haluan vielä kertoa että mulla on todellinen aarre miehenäni. Hän jaksaa kantaa hirveän taakan, nähdä tuskani ja seisoa vierellä vaikka olisin kuinka kiukkuinen ja etäinen. Halaa tiukasti vaikka yritän eristäytyä. Olen erittäin onnekas kun vierelläni on kumppani joka rakastaa minua juuri näin. En voisi toivoakaan parempaa taistelutoveria. ♡ tiedän että luet tätä. Mä rakastan sua, koko sydämestäni.

Haluan avioeron mäsästä

Joo. Haluan erota tästä pirulaisesta. Haluan palata aikaan jolloin olin terve.
Haluaisin vain olla onnellinen.

Miten hitossa tässä näin kävi?

Olen erittäin kyllästynyt MS:n tuomiin vaivoihin, särkyihin ja tunnottomuuteen. Kesä ja lämpö lähti, ja mun oireet kovenee ilmojen kylmetessä. Vasen jalka on heikkoa höttöä, oikea sääri vihloo niin kuin puukolla kaiveltaisi. Kädet heikkenee entisestään. Mua väsyttää. Olihan se hyvä olo liian hyvää ollakseen totta.

Ja sit iski viel flunssa.

Mä en osaa valittaa arjessa ja purkaa tätä tuskaa. Mä reippaana vaan selviydyn tunnista toiseen ja ootan että olisi ilta, lapsi nukkumassa ja saisin vain lössähtää sohvalle. Mä olen väsynyt ajatteluun ja jatkuvaan taisteluun. Haluaisin vain olla ilman suurempia murheita ja taakkaa. Mä haluisin hymyillä sydämestäni asti ja olla onnellinen.

Mut mä en pysty. Mun kuori jonka olen rakentanut näyttää onnelliselta ja vahvalta, mut mun sisällä on nuori nainen joka itkee nurkassa keskellä pimeyttä. Itkee ja tuntee suurta tuskaa. Sydän särkyneenä kipujen keskellä. Ulospääsyä ei näy. Näkyy ainoastaan tämä hetki ja se, että selvittävä on ja pysyttävä kasassa. Ei voi hajota, pitää jaksaa. Niin ne muutkin tekee. On oltava reipas, asiat voisi olla huonomminkin.

Pää vaatii olemaan positiivinen. Niin vitun positiivinen. "Nousithan sä tuolista, sä pystyt kävellä", "ole onnellinen ettei kädet ole kokonaan halvaantuneet", "Sulla on ihana perhe ja asiat hyvin, mitä yhdestä sairaudesta. Johon ei edes kuole."

Tiedättekö kun aina ei jaksaisi täyttää edes omia vaatimuksiaan. Mä en jaksa olla vahva. Mä en jaksa välittää olenko taudin niskan päällä. Nää oireet nujertaa mut.

Paha päivä, eilenkin oli, ja sitä edellisenä. Häviöllä ollaan tautia vastaan ja saa nähdä kuin täältä muka taas noustaan. Kuinka laskea muuri ympäriltä ja näyttää muille miten mä oikeesti voin?

Todellinen elämänmuutos

1.1.2015 päätin kääntää elämäni suuntaa. Olin sairaanloisen ylipainoinen 23-vuotias nainen joka vihasi itseään ylikaiken. Pienen tytön äiti, jonka elämäntavat olivat hävettävän huonot. Kehossa oli paha olla ja peiliin katsominen itketti. Läskit hyllyvät ja lyllyivät ja energisyys oli tipotiessään. Nyt oli siis aika muuttua ja päästä ylipainosta eroon.

En halunnut tytölleni sitä mallia elämästä, en halunnut olla väsynyt ja sairaan näköinen. Itseään inhoava äiti ei ole todellakaan hyvä malli lapselle. Mikä siis olisikaan parempi syy muuttua ja muuttaa elämäntavat?

Olin laihduttanut useita kertoja elämässäni ja lihonut takaisin. Jojoilua vuodesta toiseen. Päätin että tämä on viimeinen kerta kun yritän ja tällä kertaa onnistun.

Olin syönyt terveellisesti muutaman viikon kun huimaus iski. Kaatava huimaus joka vei vasemman jalan samalla pois alta. Huimaus lisääntyi ja lisääntyi. Jalka meni tunnottomaksi huimaus"kohtauksen" aikana. Silti jatkoin lenkkeilyä ja jumppaamista, oireet eivät saaneet minua vielä huolestumaan. Projekti eteni hienosti ja aloin saada touhusta kiinni. Olo keveni ja kilot lähtivät huimaa tahtia. Jo parissa viikossa muutoksen huomasi omassa olossaan, enkä kaivannut surkeita ruokavalintojani enää.

Tuli helmikuu ja huimausoireet ja jalan tökkiminen oli jo arkea. Läheiset yrittivät saada mua lääkäriin. Lisäsin vitamiineja sillä ajattelin tilanteen johtuvan jostain puutostilasta. Lisäsin myös suolaa, ei muutosta. Helmikuussa vasen käsi menetti voimansa ja tämä sai minut huolestumaan. Soitin terveysneuvontaan ja sain suosituksen mennä päivystykseen samantien.

Huhheijaa kuinka ärsytti lähteä päivystykseen tälläisten oireiden takia, minä kun en sinne helpolla koskaan talsi. Sain nopeasti hoitoa ja lähetteen seuraavalle aamulle meilahteen pääkuviin. Mietin vaan että huh mitä resurssien tuhlausta mennä pääkuviin. En todellakaan osannut ajatellakaan mitä päästäni voisikaan löytyä. Vitamiininpuutos se olisi, ei sen enempää.

Aivoistani löytyi tulehduspesäkkeitä, paljon. Jotka viittasivat täysin MS-tautiin. Diagnoosia en vielä silti saanut koska likvor oli otettava ja suljettava pois kaikki muu.

Shokki oli hirmuinen. Voi kuinka mä itkin ja olin aivan sekaisin. Tiesin mikä on MS-tauti. Olin vuosia sitten ollut avustajana tautia sairastavalle. Ihailin häntä ihmisenä suuresti. Hänen elämänasennettaan ja sitä loistavaa huumorintajua. Nyt olin itse sairastunut? En vaan voinut uskoa.

Jatkoin silti laihdutusprojektiani, ja laihduin. Voin kehossani paremmin.

Likvor oli ja meni, ja sain diagnoosin. Siitä lähti matkani MS-taudin kanssa. Taistelu tautia vastaan. Olin edelleen 23-vuotias nainen, äiti, vaimo. Juuri sairastunut ja keskellä elämänmuutosta monella saraa. En oikein tiennyt miten aion selvitä kaikesta.

Olla äiti: hoivata, rakastaa ja kasvattaa lapseni.
Olla vaimo: rakastaa, olla rakastettuna ja jakaa arki.
Olla nainen ja päästä itseinhostani ja laihtua.
Olla sairas, ja päästä jotenkin sinuiksi sen kanssa.

Onhan tässä ollut hommaa. Hemmetisti hommaa. Päivät vilkastuvat kokoajan kun tyttäreni kasvaa. Tauti on koetellut ihan hurjana. Suhde on samalla ollut koetuksella, mutta samalla vain vahvistunut. Rakastan miestäni entistä enemmän, ja kunnioitan entistä enemmän. Hän on ollut todella kovilla, ja kantanut päävastuun kaikesta melkein koko vuoden.

Kuis mun projektin sitten kävi?

Nyt elokuussa olen 38kiloa kevyempi nainen. Inhoan itseäni vähemmän, todella paljon vähemmän. Olen äärettömän ylpeä itsestäni sillä helppo tie ei ole ollut. Mutta minä päätin onnistua ja sen myös tein, olin sitten sairas tai en.

Elämässä pystyy mihin vain. Se usko itseensä, ratkaisee. Minä uskoin itseeni kaiken sen inhon keskellä, minä uskoin että pystyn. Sain kyytiini extramatkustajan kesken reissun, se on hidastanut hieman tahtia sillä pistää fysiikan koville, muttei se ole onnistunut pysäyttämään minua.

Tavoitteeseen on vielä matkaa, mutta hyvä tahti on meneillään ja muutokset joita olen tehnyt ovat sellaisia jotka kantavat läpi elämän. Ei rääkkiä tai dieettejä. Ne eivät vie pitkälle.

Arkea

Vauhdikasta arkea ja väistynyttä fatiikkia. Sitä tänne kuuluu.

Fatiikki on vihdoin vähenemään päin ja jaksamiseni arjessa on ihan eri luokkaa kun vähän aikaa sitten. Öisin ilmestynyt unettomuus ja nukahtamisvaikeudet hidastavat tahtia enkä mitään ns. ylimääräistä ole jaksanut, mutta silti rullaa niin paljon lujempaa jo!

Vaihtelen vaippaa, ulkoilen, syötän, leikin ja hellittelen lapseni kanssa. Olen äitinä vierellä ja mukana touhuissa, samassa huoneessa. Sänky ei enää vedä väkisin makoilemaan ja olen siitä super-iloinen.

Sain kolmannen infuusion Tysaa tällä viikolla, tiputus meni hyvin ja olo tipan jälkeen oli ihan ok. Väsymys iskee tipan jälkeen, mutta helpottaa suht.pian kotiutumisen jälkeen.

Arkea, arkea nyt siis vain. MS-tauti on jo joitain hetkiä pois mielestä, joka on suuri askel minulle, jonka päässä lause: "mulla on ms, ms, ms, prkl" - kävi turhankin tutuksi. Oireeni ovat hellittämään päin joten MS ei muistuta olemassa olostaan ihan kokoaikaa. Käteni ovat edelleen puoliksi poissa, mutta olen löytänyt kikkoja joiden avulla selviän asioista. Olen myös aloittanut kuntopyöräilyn uudelleen, tehostettua jalkojen kuntoutusta siis meneillään.

Suuri saavutus eräänä päivänä. Hetki sitten tyttäreni kanssa käveleminen oli haaveiden listalla, osa menetettyjä asioita. Nyt se on totta, varmoin askelin. 

Rakastan sinua. Minun turvallinen sylini.

Elämäni koira. Hope. Pikkuinen terapia höselöni.

Täällä nyt siis vain arjen touhuja, olemista ja kuntoutusta. Vahva fiilis taistossani elämään kiinni. Ote alkaa tarrata ainakin jo hyvin, joskus lipsuu ja vain roikutaan mukana ja joskus varmoin ottein kiinni nauttien elämästä.

Tämä ei ollut maailmanloppu vaikka se siltä tuntuikin.

Kuntoutuminen edistyy

Moiksista jälleen.

Mä oon saanut nyt kaksi infuusiota TYSABRI:a ja perskutas, mun jalat on ottanut ison harppauksen toipumisessa. Kotipihalla en käytä rollaattoria enää ja seinistä tuen ottaminen on jäänyt pois. Kävelymatka on pidentynyt selkeästi ja on vakaampaa. Suurin ilonaiheeni on kuitenkin se, että olen kävellyt kahtena päivänä portaat kakkoskerrokseen! Siis wow, fiilis siitä on aivan uskomaton. Jalat pitää alla, ja lihakset ei ole jäykät. Siis en olisi uskonut tähän vähän aikaa sitten, kun neurotkin manasi tilannetta. Mutta piruvie, mä en luovuta, mä tein sen!

Kädet ovat edelleen tunnotonta muussia puoliksi, mutta päätin ylittää itseni ja vaihtaa tyttäreni vaipan. Tajuttoman hidasta puuhaahan se oli parin sormen voimin ja meidän pikkulikka ei jatkuvasti sitä nyhväystä kestä, mutta onnistuin siinä nyt kahdesti. Tuli niin hyvä mieli. Olen äiti joka voi edes satunnaisesti vaihtaa lapsensa vaipan, se jos joku on hieno tunne.

Minulle nämä asiat ovat niiiiiiiiin merkityksellisiä ja aiheuttavat onnea ja iloa sydämeeni. On ihana huomata edistystä ja sitä että alan nousta taas sieltä synkkyydestä. Olin hyvin lamaantunut ja maassa kuten varmasti viime päivityksestäni huomasitte. En vaan jaksanut mitään. Nyt hymy alkaa löytyä taas ja voimaa on enemmän taistella itsensä elämään kiinni.

Olen saanut enemmän iloa arkeeni, vaikka se edelleen vaikeaa onkin. Olen yrittänyt keskittyä onnistumisiin ja niistä seuraavaan iloon. Olen kerännyt sydämeeni enemmän toivoa kuin katkeruutta. Aurinkokin on alkanut paistamaan täällä Espoossa. Ihanaihana ilma ulkoiluun vaikka hiki tuleekin.

Tiedän sen että dg:n kanssa elämään oppiminen vie aikaa ja kaikenmoisia vaiheita kuuluu asian käsittelyyn. On ihan fine olla maassa ja paskana, ja on täysin fine olla iloinen ja nauttia elämästä sekä siitä mihin pystyy. Vuoristorataa tunnepuolella, sekä fyysisesti. Siitä on Hannan elämä nyt tehty.

Tietyt asiat pysyvät kuitenkin vakaina. Joka tuo turvaa taisteluuni.

Tämän päivän fiilis: Moi, mä oon Hanna. Mulla on aggressiivinen MS-tauti, mutta elämä on siitä huolimatta kivaa ja olen niin onnellinen ja kiitollinen siitä mitä mulla elämässäni on. Mä en lannistu, enkä aio kadottaa itseäni syviin synkkiin vesiin, vaan mä pärskin aina sieltä pinnalle. Ja aurinko lämmittää kasvojani.

Leikkasin hiuksetkin tällä viikolla. :)

Olen väsynyt olemaan sairas

Päässä jyskyttää tuhat ajatusta ristiin rastiin. Kysymyksiä joihin en saa vastausta.

Miksi minä sairastuin? Mitä niin pahaa olen tehnyt että joudun taistella tämmöistä tautia vastaan? Miksi minä en saa elää "normaalisti" lapsiarkea? Miksi elämäni meni näin? Miten minä koskaan voin oppia elämään näin?

Niin. Tänään oli huono päivä. Eilen illallakin huono olo puski päälle. Olin miehelleni erittäin kiukkuinen ja kärkäs. Hän tietysti kysyi mikä on ja vastasin tympeästi jotain jonka jälkeen keittiön valtasi minuuttien hiljaisuus.

Lopulta purskahdin itkuun. Itkin ja itkin. Turvallinen syli tuli luokseni ja itkin lisää,  "mä en halua olla sairas enää." 

Luopuisin tästä koska tahansa. Haluaisin vain herätä ja kuulla olevani terve, että tämä kaikki oli vain todella pahaa unta. Kukaan ei koskaan kuitenkaan tule sanomaan minulle noin, sillä tämä ei ole pahaa unta. Tämä on täyttä totta, vaikken jaksaisikaan tätä kantaa enää.

Olen joutunut lepäämään tänään enemmän kun yleensä, ja olen siitäkin pahalla mielellä. Minä niin tahtoisin jaksaa touhuta tyttäreni kanssa, ilman tätä painavaa taakkaa sydämellä ja karseaa oloa fyysisesti. Haluaisin nauttia auringon säteistä ilman että valo sattuu hetkittäin silmiin. Jopa tyttäreni pölinä sattuu usein korviini. Pahinta on kuitenkin se fatiikki, se tuhoava väsymys etten vain jaksa mitään enää.

Vastaan tappelu ei auta; kun se iskee, se iskee. Lepään vaikken haluaisi. Ninnin nauru kuuluu viereisestä huoneesta, ja sydämeeni sattuu. Minä niin tahtoisin olla siellä ja nauttia arjesta sekä väsyä arjesta ns. luonnollisesti. Lapsiarki on usein rankkaa, se oli sitä jo ennen sairastumistani. Haluaisin palata takaisin siihen aikaan kun olin terve.

Palaan kerta toisensa jälkeen menneeseen. Kaipaan terveyttäni.

Luen ihmisten juttuja arjesta. Joinain hetkinä olen katkera, ja vihainenkin. En ihmisille vaan kohtalolleni. Joskus tuntuu kun seuraisi elämää lasin takaa sidottuna. Jumissa paikoillani, katsoen kun muut elävät ja menevät mutta minä en pääse kahleistani irti.

Mutta minä olen minä ja minun on vain elettävä näin. Opittava elämään tämän taakan kanssa, vaihtoehtoja kun ei ole. Osittain tautini ehdoilla, ei kuitenkaan alistuneena kohtaloon luovuttaen, vaan tapellen vastaan niillä voimilla mitä on. Sairauteni kyllä rajoittaa elämääni erittäin paljon, vaikken siitä ääneen oikeastaan valitakkaan. Päässäni kuitenkin kaipaan jatkuvasti asioita joita en voi tehdä.

Elämäni piti mennä aivan erilailla.

Juuri nyt olen väsynyt sairauteeni, rajoitettuun arkeeni ja tähän perkeleen synkkyys-mielentilaan mikä valtaa minut usein.

Ehkä huomenna on parempi olla?

Pohdintaa

Jäin eilen miettimään mieheni kommenttia. Puhuimme blogistani ja siitä etten kirjoita anonyymisti. Mieheni totesi sen olevan niin hienoa etten mieti mitä muut miettivät, vaan olen juuri se mikä nyt olen. Sairaushan on minussa ja on tullut jäädäkseen.

Minulle oli alusta lähtien tärkeää olla salailematta tätä. Tuntui kuristavalta olla jakamatta kohtaloani. Olen yleisestikin aika avoin persoona. Toki vain aivan lähimmät tietävät syvimmät tuntoni, mutta tunteista puhuminen ei ole yleisesti minulle mahdottomuus.

Jäin miettimään mieheni kommenttia siksi, etten ollut edes ajatellut asiaa. Sehän voisi olla täysin selvää että haluaisin kirjoittaa nimettömänä. Tämä on niin suuri asia ettei sen jakaminen omilla kasvoillaan ole kaikille selvyys. Minulle se on. Tämän kaiken purkaminen kirjaimiin helpottaa aivan älyttömästi. Ja minua ei näin ilkeästi sanottuna liikuta jos joku kiusaantuu siitä kuinka avoin olen. Ansaitsen kaiken helpotuksen tähän minkä vain keksin.

Toivon että joku saisi lohtua teksteistäni, joku jolla on myös vaikeaa ja elämä koettelee. Ja tietää ettei ole yksin.

Minulla oli jotenkin kevyt olo eilen kirjoittamiseni jälkeen. Palasia järjestyi päässäni paikoilleen. Ainoa huono puoli oli se, että fatiikkini puhkesi erittäin voimakkaana kirjoittamisen jälkeen. Puhe puuroutui, huimasi, väsytti niin paljon etten jaksanut edes pitää silmiäni kiinni. Makasin pimeässä huoneessa rutistellen tyynyä. Lähtihän se olo siitä sitten helpottamaan, eikä minua harmita moinen kohtaus. Se oli sen arvoista että henkisesti sain henkeä paremmin.

Alan jo tottua siihen että kun tekee jonkin valinnan niin se tuottaa olooni seurauksia. Kaikenlainen normaalista poikkeava rasitus aiheuttaa oireita. Vaikka olen vielä todella tuore sairastunut, en enää muista kauhean tarkkaan miltä arki tuntui terveenä. Ajatusmaailmani oli täysin erilainen, kaikki oli itsestäänselvää. Narisin "pikkuasioista". Yhyy, sataa, ei voi mennä lenkille. MITENNIIN ei voi?! Nyt antaisin mitä vain että voisin lenkkeillä edes 500 metriä kaatosateessa omin jaloin reipasta vauhtia.

Oikeasti. Ei moisia todellakaan miettinyt silloin, eikä tietysti tarvinnutkaan. Olinhan terve. Sitä kummasti alkaa arvostaa niiiiiin pieniäkin asioita kun ne menettää. Toivon että saan osan vielä takaisin, että kuntoutuisin lisää ja saisin elää edes vähän niinkuin ennen.

Toivo. Sitä ei sovi menettää.

Rakas mieheni & minä.

Teet tästä kaikesta helpompaa kestää.

Ennen diagnoosia. Minulla ei ollut vielä hajuakaan millainen elämäni on ensi kesänä.

Hiiop. Nyt tää alkaa!

Minä rakastan kirjoittamista. Olen ollut aina parempi kirjoittamaan, kun puhumaan. Siksi blogin perustaminen tuntui luontevalta idealta. Nykyään tosin tämä alkaa olla aika haastavaa, sillä molemmat käteni ovat puoliksi tunnottomat kämmenistä. Naputan siis parilla sormella tätä. Hyvin aikaavievää mutta kirjoitampa silti.

Sisälläni on kammottava patoutuma pahaa oloa, tuskaa, vihaa, järkytystä ja surua. Jospa saisin patoutumia hiljalleen auki tämän avulla.

Minusta tuntuu siltä että minua olisi paiskottu seinille, lytätty henkisesti ainakin viikon verran putkeen ja tiputettu pilven päältä asti kuralammikkoon. Elämäni muuttui täysin hetkessä. En vaan saanut diagnoosia ja saanut käsitellä sitä, vaan sain diagnoosin ja hetken kuluttua itkin sitä pyörätuolissa pissapussi kainalossa  koska alakroppani halvaantui. Tämä tauti on tykittänyt minua jatkuvasti uusilla oireilla heti sairastumisesta lähtien. Neurologit puhuvat harvinaisen aggressiivisesta ja nopeasti etenevästä ja ovat olleet kysymysmerkkinä mitä hittoa tehdään.

Jouduin halvauksen vuoksi sairaalaan plasmanvaihtoon ja sen turvin olen kuntoutunut jo paljonkin. Nyt kävelen kotona ilman apuvälineitä, omin jaloin. (ellei seinät ole apuväline, heh) Ulos otan rollaattorin lyhyille matkoille ja pidemmillä matkoilla matkustan pyörätuolilla. Pitkä matka on siis kuitenkin nollakunnosta tultu jo parempaan päin. Siitäkin toki on saanut jo "kärsiä", koska tilalle tuli muita oireita (käsien tunnomuus, toisen silmän täydellinen sumeus, tasapaino-vaikeudet, paha fatiikki, puhe-ongelmat, muistihäiriöt, koko kropan tunto häiriöt eli kosketus sattuu ja hermokivut jaloissa.). Rakastan silti sitä että voin seistä omin jaloin. Rakastan sitä että nousin tuolista.

Jokapäivä voin todella pahoin kehossani, ja arki on äärettömän raskasta ja jäätävää sähläystä. Tavallaan pelkään aina seuraavaa päivää sillä en koskaan tiedä mihin silloin sattuu tai kävelenkö enää askeltakaan. Toisaalta toivon että seuraava päivä olisikin parempi. Heräisin aamulla ja huomaisin voivani ihan hyvin. En tarvisi enää tukea seinistä ja tavarat pysyisivät käsissä ilman sormien asettelua. Jaksaisin touhottaa tyttäreni kanssa edes vähän kauemmin, ilman että kärsin siitä myöhemmin kamalana väsymyksenä joka tuntuu tuhoavan jokaisen osan minussa.

Elämäni on nyt diagnosoitu arvoitukseksi. Invalidisoidunko, vaiko en? Saadaanko näillä hoidoilla elämääni lisävuosia ok kuntoisena? Saanko olla semmoinen äiti kun haaveilin? Touhottaa tyttäreni kanssa, ilman että ihailen sivusta istuen tuolissa. Sitä minä halusin. Siitä en olisi valmis luopumaan.

Jokaisen meidän elämähän on arvoitus kyllä. Mitä tahansa voi tapahtua koska vain. En silti pidä yhtään siitä että saan jo ennusteita tulevasta, olen saanut oikean lottovoiton: MS-taudin, joka vaatii minut elämään arkeani erilailla kun haluaisin. Luopumaan asioista joita rakastan. Lepäämään joka hiton välissä. Kaipaan jopa tyttäreni KAKKA vaipanvaihtoa, en ole voinut tehdä sitä kuukausiin. Kaipaan sitä että pystyin lähteä ulos miettimättä jaksanko kävellä. Olen 23v ja pohdin onko bussipysäkki liian kaukana. En pidä siitä yhtään.

Jokatapauksessa. En todellakaan anna periksi. Minä pistän niin pirusti hanttiin tälle että tervetulloo vaan. Oli mikä oli, minua ei nujerreta. Minä olen Hanna, pienen tytön äiti. Olen tärkeä ja tarpeellinen. Olin sitten tuolissa tai en, olen silti minä ja ainoa äiti tytölleni. Olen itse elänyt elämäni melkein kokonaan ilman isää ja koskaanikinä en aio jättää tytärtäni vapaaehtoisesti ilman äitiä.

Toivon että jonain päivänä haluan elää vain itseni vuoksi. Nousta aamuisin sen takia että haluan nousta. Haluan onnistua paiskomaan tautini kuralammikkoon ja ELÄÄ silti niillä korteilla mitkä olen saanut. Jonain päivänä olen ehkä valmis kohtaamaan tämän kaiken silmästä silmään ja opin elämään näin katkeroitumatta. Vielä en pysty, muttei minun tarvitsekaan.

Minä en luovuta koskaan, hajoan kyllä mutten aio jäädä palasiksi. Nousen kun jaksan ja jos en jaksa itse niin tukijoukkoni auttavat. Olen kuullut että vahvuutta ei ole se, ettei hajoa vaan se että nousee ylös ja jatkaa.

Niin minä teen. Itkeä vollotan silmäni talipalloiksi ja sen jälkeen otan lasin cokista ja näytän keskaria taudilleni.