Nyt tulee hyviä uutisia!

Hitto kun on särkenyt niin kovin, etten ole päässyt aikaisemmin kertomaan näitä tajuttoman parhaita uutisia!

Olin menossa tiistaina tysabri-tiputukseen viikon myöhässä, koska flunssa. Neurologi halusi tutkia mut sitä ennen, koska hermokipuja oli kontroloitu vain puhelimitse. Noh, neurojen huoli heräsi mun voinnista joka oli monella tapaa romahtanut kuten tännekin kerroin.

Matkani kävi siis kiireellisiin magneettikuviin, sillä huoli oli että olisin saanut harvinaisen aivoinfektion nimeltä pml. Kuuluu tysabrin erittäin harvinaisiin sivuvaikutuksiin.

Pääsin heti samana päivänä kuviin. Seuraavana aamuna sain puhelun joka sai mut itkemään. Tälläkertaa ei surusta, vaan ilosta. Neurologi kertoi että pml-viittaavaa ei ole. Ja TYSABRI on jo tämän 3kk aikana rauhoittanut aivojen tilanteen täysin! Aktiivista plakkien tanssintaa ei ole näkyvissä. Oireet mistä nyt kärsin eivät meinaa pahenemisvaihetta, vaan nämä ovat ns. läpilyöntioireita.

Tysabri täytti siis kaikki toiveeni ja osoitti että tehoaa aggressiiviseen ms kakkiaiseen! En odottanut mitään enempää kun tämä. Tämä on niin paljon enemmän kun osaan edes tajuta! Soitin samana päivänä äidilleni itkien. Kerroin etten voi käsittää tätä, että minulle tulee hyviä uutisia. Että miten voi olla mahdollista että kaikkien epätoivon hetkien jälkeen tilanne on tämä. Heinäkuussa mut kuvattiin viimeksi ja tilanne aivoissa oli todella huono. Todella aktiivinen ja pahaenteinen.

Nyt on syyskuu ja kaikki kääntyy päälaelleen.

Voin sanoa että vaikka kipu rikkoo minua, niin kestän sitä henkisesti vähän paremmin. Sillä tiedän sen menevän vielä ohi, ja kipu ei tarkoita tautini pahenemista niin kriittisesti kun luultiin.

Voitte varmasti kuvitella kuinka paljon uusia ovia aukesi minulle. Uusia mahdollisuuksia.

Olen laihduttanut yli 40kg tänä vuonna ja 30kg vielä jäljellä. Haaveeni oli myös päästä treenaamaan lihasta näkyvämmäksi. Se ei näiden uutisten jälkeen ole mahdottomuus enää.

Ensi viikolla alkaa 2x viikossa vesijuoksu. Tutisen innosta. Kuntopyöräilyn lisäksi jotain uutta.

Mulla on vielä niin paljon koettavaa. Just nyt mun pimeään tuskaiseen huoneeseen pilkistää pieniä valonsäteitä. Just nyt mun poskilla ei valu kyyneleet.

Mä selviän.

En mä ihan tästä haaveillut

Haaveet ja unelmat. Suunnitelmat tulevaisuudesta. Varmasti jokaisella on niitä. Ajatuksia tulevasta, toiveita siitä millainen elämä tulee olemaan. Kukaanhan ei voi tulevaisuutta ennustaa tai tietää mitä tuleman pitää.

Minä odotin elämältäni jotain muuta kun vakavaa neurologista sairautta.

Mun lapsuus ja nuoruus on ollut kovaa kyytiä. Isä oli alkoholisti joka kuoli kun olin esiteini. Koko lapsuuteni odotin isääni saapuvaksi elämääni. Kuvittelin parantavani hänet kun olen aikuinen
 Päätin hakea hänet itse elämääni sitten kun olen iso tyttö. Hän valitsi alkoholin tyttäriensä sijasta enkä minä niin pienenä käsittänyt kuinka tuomittava hänen valintansa oli. No, hän lähti nukkumaan ikiunta ja haaveeni särkyivät. Romahdin useiksi vuosiksi. Olin vakavasti psyykkisesti sairas useita vuosia. Yritin päästä useasti itsekin ikiuneen. Vietin yhteensä vuoden suljetulla psykiatrisella osastolla. Lääkkeitä meni ja kolmen vuoden terapia käytiin. Kun täytin 20v jätin kaikki psyykelääkkeet pois. Voin hyvin. Tapasin mieheni ja tuleva näytti valoisalta. Uusia haaveita ja odotuksia alkoi muodostua.

Aloimme yrittää vauvaa aika pian tapaamisemme jälkeen. Kaksi raskautta meni kesken aika alussa. Kolmas raskaus kesti melkein puoliväliin. Pieni poika syntyi rv18 kuolleena. Suru oli suuri.
Neljäs raskaus pelotti ja kauhistutti. Pieni sitkeä tyttö syntyi rv34 koska vedet vain menivät.

Meidän Ninni. 1,9kg painoinen 42cm keskonen saapui elämäämme ja hän oli parasta mitä oli koskaan tapahtunut. Minusta tuli äiti. Elämä sai uuden merkityksen. Uudet haaveet ja suunnitelmat. Aioin olla paras äiti koskaan, touhuta ja kokea kaikenmoista. Olla läsnä ja rakastaa. Antaa tyttärelleni upean lapsuuden.

Kaikki oli hyvin. Ensimmäistä kertaa ikinä. Olin päässyt naimisiin ihanan miehen kanssa. Saanut hänen kanssaan ihanan lapsen. Asuimme kaikki perheenä ja kaikki oli hyvin. Elämä oli vakaata ja onnellisuus käsittämättömän suurta. Se onni oli niin uusi tunne minulle. Pystyin sanoa ensimmäistä kertaa, että mulla on kaikki mitä tarvitsen. Ja elämä on just näin parasta.

No, sitten tuli MS-tauti. Pommina kaiken keskelle. Puolivuotias vauva joka edelleen valvotti yöt, ja tarvitsi minua. Ja minä sairastuin vakavasti. Oireet olivat rajuja heti ja siitähän se alamäki alkoi. Puolivuotta kaikki oli hyvin. Puolivuotta onnea ja MS päätti ilmestyä.

Paljon särkyi kun sain diagnoosin. Elämään ilmestyi liikaa kysymysmerkkejä koskien tulevaa. Minua pelottaa millainen äiti pystyn olemaan. Saanko tehdä asiat niin kuin haaveilin. Millainen tulevaisuuteni on? Saadaanko MS rauhoittumaan ja saisin vielä olla onnellinen.

Olen kuullut paljon siitä että tämän kanssa oppii elämään. Elämä voi tästä huolimatta olla onnellista. Ihailen heitä jotka ovat päässeet taudin niskan päälle ja nauttivat elämästään tästä huolimatta. Ottavat irti kaiken minkä voivat. Haluan että minusta tulee samanlainen! Haluan selvitä tästä ja oppia näkemään elämän valoisat puolet.

Minulla on edelleen ne asiat jotka tekevät minut onnelliseksi. MS tuhoaa kroppaani, muttei vienyt tärkeimpiäni. Olen edelleen naimisissa ja ihanan 1v tytön äiti. Perheeni on vierelläni yhä, joka hetki. Minulla on kaikki kortit onneen. Vielä minä lätkäisen ne pöytään ja koen saman onnen tunteen kun Ninnin vauva-aikana. Vielä jonain päivänä aurinko paistaa mielessäni ja MS on vain yksi pieni osa minusta. Ei se iso hallitseva osa.

Kunto huononee jälleen.

Heipsun pitkästä aikaa.

Mä olen ollut omassa kuplassani, karsien oikeastaan kaiken muun, kun perheeni. Arki on todella rankkaa tällä hetkellä. Olen täysin loppu, panokset käytettyinä. Tuntuu kuin enää ohuen ohut lanka, joka on rispaantunutkin, pitää mua enää elämässä kiinni.

Mun arkeen on ilmestynyt sietämättömät hermokivut. Otsassa ja jaloissa kipu on kovimmillaan. MS-peikko kaivertaa mun luita puukolla. Jatkuvasti.

Mä en yksinkertaisesti kestä tätä kipua. Se vie mua kohti synkempää ja synkempää pohjaa. Kuitenkin täällä mä oon ja sinnittelen. Minuutista toiseen, Ninnin vaipanvaihdosta seuraavaan. Koitan hymyillä kyynelien läpi. Olla hyvä äiti, olla läsnä. Kivusta huolimatta.

Sain kipulääkkeitä ja toivon että ne alkaisivat hiljalleen helpottamaan oloani.

Tautini on pahentunut taas, uusi pahenemisvaihe uusien oireiden kera. Kipu ei tokikaan ole ainoa oire. Niitä riittää. Jalkani valuvat jälleen huonompaan suuntaan. Heikentyvät hiljalleen. Ja mua pelottaa se aivan kamalasti.

Mä olin niin toiveikas Tysabrin aloituksesta. Vaikka neurot pelkäsivät ettei senkään tehot riitä tähän piruun. Toivon että tämä pahenemisvaihe jäisi ainoaksi tysan aikana ja lääke estäisi jatkossa pahenemisia paremmin.

Koitan keräillä itseäni. Kerätä voimaa kuntoutumiseen. Haluan löytää valon taas. Sen polun jossa tulevaisuudella oli toivoa ja uskoin parempaan.

Kipu vie mua henkisesti niin synkkään olotilaan että on vaikea kaivaa se voimakas ja vahva Hanna, joka selviää mistä vain. Joka voittaa kaikki esteet jotka annetaan. Se Hanna joka on iloinen, hönttihuumorin omistava pösilö. Joka nauraa ja nauraa.

Jossain se on. Hieman nyt uinumassa, mutta eiköhän se heräile hiljalleen. Niin kuin muumitkin talviunestaan. Annan itseni nyt olla heikko.

Annan itselleni aikaa tottua uusiin hajottaviin oireisiin.

Kyllä mä selviän. Ainahan mä oon selvinnyt. Lopulta nostanut pään pystyyn ja kulmakarvat kurttuun kohti vaikeuksia ja niiden yli.

Vaikka mä oon oikeesti aivan loppu, kiukkuinen läheisilleni (joka kaduttaa kun olen niin pinna kireellä) niin totun mä tähän vielä. Opin elämään pahentuneen MS:n kanssa.

Loppuun haluan vielä kertoa että mulla on todellinen aarre miehenäni. Hän jaksaa kantaa hirveän taakan, nähdä tuskani ja seisoa vierellä vaikka olisin kuinka kiukkuinen ja etäinen. Halaa tiukasti vaikka yritän eristäytyä. Olen erittäin onnekas kun vierelläni on kumppani joka rakastaa minua juuri näin. En voisi toivoakaan parempaa taistelutoveria. ♡ tiedän että luet tätä. Mä rakastan sua, koko sydämestäni.

Haluan avioeron mäsästä

Joo. Haluan erota tästä pirulaisesta. Haluan palata aikaan jolloin olin terve.
Haluaisin vain olla onnellinen.

Miten hitossa tässä näin kävi?

Olen erittäin kyllästynyt MS:n tuomiin vaivoihin, särkyihin ja tunnottomuuteen. Kesä ja lämpö lähti, ja mun oireet kovenee ilmojen kylmetessä. Vasen jalka on heikkoa höttöä, oikea sääri vihloo niin kuin puukolla kaiveltaisi. Kädet heikkenee entisestään. Mua väsyttää. Olihan se hyvä olo liian hyvää ollakseen totta.

Ja sit iski viel flunssa.

Mä en osaa valittaa arjessa ja purkaa tätä tuskaa. Mä reippaana vaan selviydyn tunnista toiseen ja ootan että olisi ilta, lapsi nukkumassa ja saisin vain lössähtää sohvalle. Mä olen väsynyt ajatteluun ja jatkuvaan taisteluun. Haluaisin vain olla ilman suurempia murheita ja taakkaa. Mä haluisin hymyillä sydämestäni asti ja olla onnellinen.

Mut mä en pysty. Mun kuori jonka olen rakentanut näyttää onnelliselta ja vahvalta, mut mun sisällä on nuori nainen joka itkee nurkassa keskellä pimeyttä. Itkee ja tuntee suurta tuskaa. Sydän särkyneenä kipujen keskellä. Ulospääsyä ei näy. Näkyy ainoastaan tämä hetki ja se, että selvittävä on ja pysyttävä kasassa. Ei voi hajota, pitää jaksaa. Niin ne muutkin tekee. On oltava reipas, asiat voisi olla huonomminkin.

Pää vaatii olemaan positiivinen. Niin vitun positiivinen. "Nousithan sä tuolista, sä pystyt kävellä", "ole onnellinen ettei kädet ole kokonaan halvaantuneet", "Sulla on ihana perhe ja asiat hyvin, mitä yhdestä sairaudesta. Johon ei edes kuole."

Tiedättekö kun aina ei jaksaisi täyttää edes omia vaatimuksiaan. Mä en jaksa olla vahva. Mä en jaksa välittää olenko taudin niskan päällä. Nää oireet nujertaa mut.

Paha päivä, eilenkin oli, ja sitä edellisenä. Häviöllä ollaan tautia vastaan ja saa nähdä kuin täältä muka taas noustaan. Kuinka laskea muuri ympäriltä ja näyttää muille miten mä oikeesti voin?