Olen väsynyt olemaan sairas

Päässä jyskyttää tuhat ajatusta ristiin rastiin. Kysymyksiä joihin en saa vastausta.

Miksi minä sairastuin? Mitä niin pahaa olen tehnyt että joudun taistella tämmöistä tautia vastaan? Miksi minä en saa elää "normaalisti" lapsiarkea? Miksi elämäni meni näin? Miten minä koskaan voin oppia elämään näin?

Niin. Tänään oli huono päivä. Eilen illallakin huono olo puski päälle. Olin miehelleni erittäin kiukkuinen ja kärkäs. Hän tietysti kysyi mikä on ja vastasin tympeästi jotain jonka jälkeen keittiön valtasi minuuttien hiljaisuus.

Lopulta purskahdin itkuun. Itkin ja itkin. Turvallinen syli tuli luokseni ja itkin lisää,  "mä en halua olla sairas enää." 

Luopuisin tästä koska tahansa. Haluaisin vain herätä ja kuulla olevani terve, että tämä kaikki oli vain todella pahaa unta. Kukaan ei koskaan kuitenkaan tule sanomaan minulle noin, sillä tämä ei ole pahaa unta. Tämä on täyttä totta, vaikken jaksaisikaan tätä kantaa enää.

Olen joutunut lepäämään tänään enemmän kun yleensä, ja olen siitäkin pahalla mielellä. Minä niin tahtoisin jaksaa touhuta tyttäreni kanssa, ilman tätä painavaa taakkaa sydämellä ja karseaa oloa fyysisesti. Haluaisin nauttia auringon säteistä ilman että valo sattuu hetkittäin silmiin. Jopa tyttäreni pölinä sattuu usein korviini. Pahinta on kuitenkin se fatiikki, se tuhoava väsymys etten vain jaksa mitään enää.

Vastaan tappelu ei auta; kun se iskee, se iskee. Lepään vaikken haluaisi. Ninnin nauru kuuluu viereisestä huoneesta, ja sydämeeni sattuu. Minä niin tahtoisin olla siellä ja nauttia arjesta sekä väsyä arjesta ns. luonnollisesti. Lapsiarki on usein rankkaa, se oli sitä jo ennen sairastumistani. Haluaisin palata takaisin siihen aikaan kun olin terve.

Palaan kerta toisensa jälkeen menneeseen. Kaipaan terveyttäni.

Luen ihmisten juttuja arjesta. Joinain hetkinä olen katkera, ja vihainenkin. En ihmisille vaan kohtalolleni. Joskus tuntuu kun seuraisi elämää lasin takaa sidottuna. Jumissa paikoillani, katsoen kun muut elävät ja menevät mutta minä en pääse kahleistani irti.

Mutta minä olen minä ja minun on vain elettävä näin. Opittava elämään tämän taakan kanssa, vaihtoehtoja kun ei ole. Osittain tautini ehdoilla, ei kuitenkaan alistuneena kohtaloon luovuttaen, vaan tapellen vastaan niillä voimilla mitä on. Sairauteni kyllä rajoittaa elämääni erittäin paljon, vaikken siitä ääneen oikeastaan valitakkaan. Päässäni kuitenkin kaipaan jatkuvasti asioita joita en voi tehdä.

Elämäni piti mennä aivan erilailla.

Juuri nyt olen väsynyt sairauteeni, rajoitettuun arkeeni ja tähän perkeleen synkkyys-mielentilaan mikä valtaa minut usein.

Ehkä huomenna on parempi olla?

Pohdintaa

Jäin eilen miettimään mieheni kommenttia. Puhuimme blogistani ja siitä etten kirjoita anonyymisti. Mieheni totesi sen olevan niin hienoa etten mieti mitä muut miettivät, vaan olen juuri se mikä nyt olen. Sairaushan on minussa ja on tullut jäädäkseen.

Minulle oli alusta lähtien tärkeää olla salailematta tätä. Tuntui kuristavalta olla jakamatta kohtaloani. Olen yleisestikin aika avoin persoona. Toki vain aivan lähimmät tietävät syvimmät tuntoni, mutta tunteista puhuminen ei ole yleisesti minulle mahdottomuus.

Jäin miettimään mieheni kommenttia siksi, etten ollut edes ajatellut asiaa. Sehän voisi olla täysin selvää että haluaisin kirjoittaa nimettömänä. Tämä on niin suuri asia ettei sen jakaminen omilla kasvoillaan ole kaikille selvyys. Minulle se on. Tämän kaiken purkaminen kirjaimiin helpottaa aivan älyttömästi. Ja minua ei näin ilkeästi sanottuna liikuta jos joku kiusaantuu siitä kuinka avoin olen. Ansaitsen kaiken helpotuksen tähän minkä vain keksin.

Toivon että joku saisi lohtua teksteistäni, joku jolla on myös vaikeaa ja elämä koettelee. Ja tietää ettei ole yksin.

Minulla oli jotenkin kevyt olo eilen kirjoittamiseni jälkeen. Palasia järjestyi päässäni paikoilleen. Ainoa huono puoli oli se, että fatiikkini puhkesi erittäin voimakkaana kirjoittamisen jälkeen. Puhe puuroutui, huimasi, väsytti niin paljon etten jaksanut edes pitää silmiäni kiinni. Makasin pimeässä huoneessa rutistellen tyynyä. Lähtihän se olo siitä sitten helpottamaan, eikä minua harmita moinen kohtaus. Se oli sen arvoista että henkisesti sain henkeä paremmin.

Alan jo tottua siihen että kun tekee jonkin valinnan niin se tuottaa olooni seurauksia. Kaikenlainen normaalista poikkeava rasitus aiheuttaa oireita. Vaikka olen vielä todella tuore sairastunut, en enää muista kauhean tarkkaan miltä arki tuntui terveenä. Ajatusmaailmani oli täysin erilainen, kaikki oli itsestäänselvää. Narisin "pikkuasioista". Yhyy, sataa, ei voi mennä lenkille. MITENNIIN ei voi?! Nyt antaisin mitä vain että voisin lenkkeillä edes 500 metriä kaatosateessa omin jaloin reipasta vauhtia.

Oikeasti. Ei moisia todellakaan miettinyt silloin, eikä tietysti tarvinnutkaan. Olinhan terve. Sitä kummasti alkaa arvostaa niiiiiin pieniäkin asioita kun ne menettää. Toivon että saan osan vielä takaisin, että kuntoutuisin lisää ja saisin elää edes vähän niinkuin ennen.

Toivo. Sitä ei sovi menettää.

Rakas mieheni & minä.

Teet tästä kaikesta helpompaa kestää.

Ennen diagnoosia. Minulla ei ollut vielä hajuakaan millainen elämäni on ensi kesänä.

Hiiop. Nyt tää alkaa!

Minä rakastan kirjoittamista. Olen ollut aina parempi kirjoittamaan, kun puhumaan. Siksi blogin perustaminen tuntui luontevalta idealta. Nykyään tosin tämä alkaa olla aika haastavaa, sillä molemmat käteni ovat puoliksi tunnottomat kämmenistä. Naputan siis parilla sormella tätä. Hyvin aikaavievää mutta kirjoitampa silti.

Sisälläni on kammottava patoutuma pahaa oloa, tuskaa, vihaa, järkytystä ja surua. Jospa saisin patoutumia hiljalleen auki tämän avulla.

Minusta tuntuu siltä että minua olisi paiskottu seinille, lytätty henkisesti ainakin viikon verran putkeen ja tiputettu pilven päältä asti kuralammikkoon. Elämäni muuttui täysin hetkessä. En vaan saanut diagnoosia ja saanut käsitellä sitä, vaan sain diagnoosin ja hetken kuluttua itkin sitä pyörätuolissa pissapussi kainalossa  koska alakroppani halvaantui. Tämä tauti on tykittänyt minua jatkuvasti uusilla oireilla heti sairastumisesta lähtien. Neurologit puhuvat harvinaisen aggressiivisesta ja nopeasti etenevästä ja ovat olleet kysymysmerkkinä mitä hittoa tehdään.

Jouduin halvauksen vuoksi sairaalaan plasmanvaihtoon ja sen turvin olen kuntoutunut jo paljonkin. Nyt kävelen kotona ilman apuvälineitä, omin jaloin. (ellei seinät ole apuväline, heh) Ulos otan rollaattorin lyhyille matkoille ja pidemmillä matkoilla matkustan pyörätuolilla. Pitkä matka on siis kuitenkin nollakunnosta tultu jo parempaan päin. Siitäkin toki on saanut jo "kärsiä", koska tilalle tuli muita oireita (käsien tunnomuus, toisen silmän täydellinen sumeus, tasapaino-vaikeudet, paha fatiikki, puhe-ongelmat, muistihäiriöt, koko kropan tunto häiriöt eli kosketus sattuu ja hermokivut jaloissa.). Rakastan silti sitä että voin seistä omin jaloin. Rakastan sitä että nousin tuolista.

Jokapäivä voin todella pahoin kehossani, ja arki on äärettömän raskasta ja jäätävää sähläystä. Tavallaan pelkään aina seuraavaa päivää sillä en koskaan tiedä mihin silloin sattuu tai kävelenkö enää askeltakaan. Toisaalta toivon että seuraava päivä olisikin parempi. Heräisin aamulla ja huomaisin voivani ihan hyvin. En tarvisi enää tukea seinistä ja tavarat pysyisivät käsissä ilman sormien asettelua. Jaksaisin touhottaa tyttäreni kanssa edes vähän kauemmin, ilman että kärsin siitä myöhemmin kamalana väsymyksenä joka tuntuu tuhoavan jokaisen osan minussa.

Elämäni on nyt diagnosoitu arvoitukseksi. Invalidisoidunko, vaiko en? Saadaanko näillä hoidoilla elämääni lisävuosia ok kuntoisena? Saanko olla semmoinen äiti kun haaveilin? Touhottaa tyttäreni kanssa, ilman että ihailen sivusta istuen tuolissa. Sitä minä halusin. Siitä en olisi valmis luopumaan.

Jokaisen meidän elämähän on arvoitus kyllä. Mitä tahansa voi tapahtua koska vain. En silti pidä yhtään siitä että saan jo ennusteita tulevasta, olen saanut oikean lottovoiton: MS-taudin, joka vaatii minut elämään arkeani erilailla kun haluaisin. Luopumaan asioista joita rakastan. Lepäämään joka hiton välissä. Kaipaan jopa tyttäreni KAKKA vaipanvaihtoa, en ole voinut tehdä sitä kuukausiin. Kaipaan sitä että pystyin lähteä ulos miettimättä jaksanko kävellä. Olen 23v ja pohdin onko bussipysäkki liian kaukana. En pidä siitä yhtään.

Jokatapauksessa. En todellakaan anna periksi. Minä pistän niin pirusti hanttiin tälle että tervetulloo vaan. Oli mikä oli, minua ei nujerreta. Minä olen Hanna, pienen tytön äiti. Olen tärkeä ja tarpeellinen. Olin sitten tuolissa tai en, olen silti minä ja ainoa äiti tytölleni. Olen itse elänyt elämäni melkein kokonaan ilman isää ja koskaanikinä en aio jättää tytärtäni vapaaehtoisesti ilman äitiä.

Toivon että jonain päivänä haluan elää vain itseni vuoksi. Nousta aamuisin sen takia että haluan nousta. Haluan onnistua paiskomaan tautini kuralammikkoon ja ELÄÄ silti niillä korteilla mitkä olen saanut. Jonain päivänä olen ehkä valmis kohtaamaan tämän kaiken silmästä silmään ja opin elämään näin katkeroitumatta. Vielä en pysty, muttei minun tarvitsekaan.

Minä en luovuta koskaan, hajoan kyllä mutten aio jäädä palasiksi. Nousen kun jaksan ja jos en jaksa itse niin tukijoukkoni auttavat. Olen kuullut että vahvuutta ei ole se, ettei hajoa vaan se että nousee ylös ja jatkaa.

Niin minä teen. Itkeä vollotan silmäni talipalloiksi ja sen jälkeen otan lasin cokista ja näytän keskaria taudilleni.