Kirjoittelen jatkossa osoitteessa:
sairaankaunis.fi
lauantai 19. maaliskuuta 2016
lauantai 20. helmikuuta 2016
Rauha
Rauhallinen olo. Masennukseni alkaa hiipua taustalle, kuin myös kipu. Minulle aloitettiin uusi kipulääkitys yli viikko sitten ja alan jo huomata muutosta olossani. Rauha. Elämä alkaa taas tasaantua ja murheet väistyä. Arki palautuu ja muovautuu uudenlaiseksi ja ihanaksi.
Olen saanut myös erittäin hyviä uutisia MS:n kannalta. Minulta otettiin pään ja selän magneettikuvaus ja plakkejahan molemmat paikat kuhisivat MUTTA yhtäkään aktiivista ei löydetty. Tysabri on pysäyttänyt minun MS-tautini. Vihdoin tämä aggressiivinen paskakasa sammui. Minä voitin tämän erän, kiitos Tysabri.
Olin myös neurologilla kahteen otteeseen. Minua on tutkittu nyt erittäin hyvin ja perusteellisesti. Oirekirjo on edelleen suuri ja vauriot isoja. Minulla on kuitenkin mahdollisuus palautua paljonkin ennalleni. Kunhan hermostoni vain keksisi kiertoreitin! Odotukset ja toiveet ovat korkealla ja tiedän faktat, voi olla etten palaudu, mutta haluan uskoa hyvään niin kauan kun on mahdollista! Ihmeitäkin tapahtuu.
Koen olevani hyvin onnekas kun mäsäni rauhoittui. Koen suurta kiitollisuuden tunnetta tästä.
Saan tysaa enää muutamia kuukausia, sitten lääkkeeni vaihtuu vähätehoisempaan turvallisuus syistä. Minua pelottaa luopua tysabrista jo nyt, juuri kun sain toivoa tulevaan. Asiasta kuitenkin keskustellaan vielä kesäkuussa ja saa nähdä kuinka käy.
Minä rakastan olla minä. Minä rakastan elämääni. Olen löytänyt jonkinlaisen uuden rauhan ja uuden minän. Olen jollain tapaa sinut sen kanssa että olen invalidisoitunut paljonkin. Olen aika fine sen kanssa että olen sairas enkä voi enää elää kuin terveenä. Minulla on rajoitteita mutta ne ovat jo niin osana elämää ja arkea etten sure niitä enää. Olen oppinut uuden tavan elää rakastamaani arkea. Minulta ei puutu mitään. En osaa edes kaivata käsiäni. Puolet kämmenistä ja sormista ovat edelleen halvaantuneet mutten enää edes muista miten ollaan "kokonaisten" käsien kanssa. Kaikkeen vaan tottuu.
Olen oikeasti todella onnekas muija. Saan olla aivan ihanan pikkutytön äiti, saan olla maailman ihanimman miehen vaimo, saan olla isosisko joka huolehtii pikkusiskostaan, saan olla tytär joka tuo valoa äitinsä arkeen ja saan olla ystävä joka rakastaa ja hassuttelee. Saan myös olla "mami" ihanalle koiralle ja kissalle.
Miksi valittaisin? Siksi että minulla on MS? Kyllä se on paska sairaus. Muttei se ole koko elämä. Se on osa minusta joka kulkee mukana joka hetki, mutta on täysin oma valintani kuinka annan sen tuhota mieltäni ja arkeani. Minä en halua alistua ja narista. Haluan elää. Lapseni on vain kerran pieni, haluan nauttia tästä!
Ja minä olen oikeasti juuri hyvä näin. Olen vahva.
Se on vaan asenteesta kiinni kuinka tässä reissussa pärjää. Se hyväksymisprosessi on käytävä itse läpi. On osattava itkeä kun itkettää ja opittava pyytämään apua. Siinä olen edelleen huono, mutta opettelen.
Minä aion muodostaa elämästäni hyvän. Haluan rauhallisen ja onnellisen elämän. Rakastan omaa rauhaa ja mieheni sylissä oloa täydessä hiljaisuudessa. En kaipaa suuria menoja ja meininkiä. Kaipaan onnellisia arkisia pieniä hetkiä jotka on kuorrutettu hymyillä ja naurulla. Kaipaan kupposen kahvia ja laulavat linnut ulkona.
Minulla on niin rauhallinen ja hyvä olo. En haluaisi olla missään muualla nyt.
Olen saanut myös erittäin hyviä uutisia MS:n kannalta. Minulta otettiin pään ja selän magneettikuvaus ja plakkejahan molemmat paikat kuhisivat MUTTA yhtäkään aktiivista ei löydetty. Tysabri on pysäyttänyt minun MS-tautini. Vihdoin tämä aggressiivinen paskakasa sammui. Minä voitin tämän erän, kiitos Tysabri.
Olin myös neurologilla kahteen otteeseen. Minua on tutkittu nyt erittäin hyvin ja perusteellisesti. Oirekirjo on edelleen suuri ja vauriot isoja. Minulla on kuitenkin mahdollisuus palautua paljonkin ennalleni. Kunhan hermostoni vain keksisi kiertoreitin! Odotukset ja toiveet ovat korkealla ja tiedän faktat, voi olla etten palaudu, mutta haluan uskoa hyvään niin kauan kun on mahdollista! Ihmeitäkin tapahtuu.
Koen olevani hyvin onnekas kun mäsäni rauhoittui. Koen suurta kiitollisuuden tunnetta tästä.
Saan tysaa enää muutamia kuukausia, sitten lääkkeeni vaihtuu vähätehoisempaan turvallisuus syistä. Minua pelottaa luopua tysabrista jo nyt, juuri kun sain toivoa tulevaan. Asiasta kuitenkin keskustellaan vielä kesäkuussa ja saa nähdä kuinka käy.
Minä rakastan olla minä. Minä rakastan elämääni. Olen löytänyt jonkinlaisen uuden rauhan ja uuden minän. Olen jollain tapaa sinut sen kanssa että olen invalidisoitunut paljonkin. Olen aika fine sen kanssa että olen sairas enkä voi enää elää kuin terveenä. Minulla on rajoitteita mutta ne ovat jo niin osana elämää ja arkea etten sure niitä enää. Olen oppinut uuden tavan elää rakastamaani arkea. Minulta ei puutu mitään. En osaa edes kaivata käsiäni. Puolet kämmenistä ja sormista ovat edelleen halvaantuneet mutten enää edes muista miten ollaan "kokonaisten" käsien kanssa. Kaikkeen vaan tottuu.
Olen oikeasti todella onnekas muija. Saan olla aivan ihanan pikkutytön äiti, saan olla maailman ihanimman miehen vaimo, saan olla isosisko joka huolehtii pikkusiskostaan, saan olla tytär joka tuo valoa äitinsä arkeen ja saan olla ystävä joka rakastaa ja hassuttelee. Saan myös olla "mami" ihanalle koiralle ja kissalle.
Miksi valittaisin? Siksi että minulla on MS? Kyllä se on paska sairaus. Muttei se ole koko elämä. Se on osa minusta joka kulkee mukana joka hetki, mutta on täysin oma valintani kuinka annan sen tuhota mieltäni ja arkeani. Minä en halua alistua ja narista. Haluan elää. Lapseni on vain kerran pieni, haluan nauttia tästä!
Ja minä olen oikeasti juuri hyvä näin. Olen vahva.
Se on vaan asenteesta kiinni kuinka tässä reissussa pärjää. Se hyväksymisprosessi on käytävä itse läpi. On osattava itkeä kun itkettää ja opittava pyytämään apua. Siinä olen edelleen huono, mutta opettelen.
Minä aion muodostaa elämästäni hyvän. Haluan rauhallisen ja onnellisen elämän. Rakastan omaa rauhaa ja mieheni sylissä oloa täydessä hiljaisuudessa. En kaipaa suuria menoja ja meininkiä. Kaipaan onnellisia arkisia pieniä hetkiä jotka on kuorrutettu hymyillä ja naurulla. Kaipaan kupposen kahvia ja laulavat linnut ulkona.
Minulla on niin rauhallinen ja hyvä olo. En haluaisi olla missään muualla nyt.
keskiviikko 13. tammikuuta 2016
Vuosi MS-taudin kanssa
Nyt siitä on aikalailla tasan vuosi kun aloin oireilla. Vuosi on mennyt todella äkkiä. On vaikeaa tajuta, että olen kulkenut jo tämän mittaisen matkan ms-seuralaisen kanssa.
Kun mietin kulunutta aikaa, pääni täyttyy sumuisista ajoista. Hirveästi on tapahtunut yhden vuoden aikana!
Tänään en oikeastaan ole surullinen. Tänään poskillani ei virtaa kyyneleet.
Alan nousta masennuksen syövereistä. Olen saanut hyvää hoitoa ja aktiivisempi terapia on haussa. Pääsen tutulle ja luotettavalle ihmiselle purkamaan tämän. Hän on teinivuosinakin auttanut minut syvistä vesistä pois. Kyllähän me siis yksi MS dg saadaan sulatettua.
Minulle on jäänyt paljon pysyviä vaurioita tämän vuoden aikana. Oikeastaan ainoa mistä olen palautunut on alaraajahalvaus ja virtsaumpi.
Sen sijaan jääneet ovat: käsien osittainen halvaus, huimaus, virtsaongelmat, neuropaattiset kivut, spastisuus, fyysinen ja kognitiivinen fatiikki, jalkojen tunnottomuuskohtaukset, puutuilut, näköongelmat, kävelyvaikeudet, muistiongelmat ja puheen tuottamisen vaikeus, mielialavaihtelut, kuuloherkkyys.
Kipuja pystyn lievittämään jonkinverran itse. Kova jalkatreeni jossa lihakset kuormittuvat kunnolla, vähentää iltakipuja. Muutenhan arki on hiton hankalaa. En minä tälläistä elämää halunnut.
Yritän selvitä päivästä toiseen. Olen yrittänyt viimeaikoina pysähtyä enemmän ja katsoa tautia silmiin. Olen ollut rohkeampi kohtaamaan faktat faktoina. Olen vaatinut itseltäni vähemmän. Tulevaa en silti mieti, en ollenkaan sillä se hajottaisi minut. En halua pelätä vaikka tulevaisuuteni ei hyvältä tällä tahdilla näytä. Tautini etenee edelleen aggressiivisesti. Syksyn ilouutiset olivat puppua.
Jos alan murehtia tulevaa, mustat pilvet täyttävät huoneen ja kyyneleet valuvat. Pelottaahan se ettei tysabri tehoa. Mikä tämän sitten pysäyttää?
Edetköön tahtiaan. Ihan omaa tahtiaan. Olenhan tässä yhä. Elän ja hengitän. Ja hymyilenkin usein.
Ainoa asia jota en haluaisi menettää nyt on treenaus. Saan siitä niin paljon voimaa henkisesti että sen menetys olisi karmea paikka. Se on minun keinoni "oksentaa" paha olo ja unohtaa vammani.
Päivä kerrallaan. En minä muuta voi. Ei ole annettu vaihtoehtoja kuin selvitä. Äidit eivät luovuta koskaan. KOSKAAN.
On päiviä että haluan jatkaa tuskaista elämääni vain tyttäreni vuoksi. Minä olen hänen ainoa äiti ja rakkain ja parhain rajoitteistani huolimatta. Tyttäreni ihailee rollaattoriani. "Äitin kärry". Hän ei kummastele kun nousen hitaasti tai sottaan ja tiputan tavarat. Minä olen hänen äiti. Paras sellaisena kuin olen.
Mutta on päiviä kun haluan sählätä ja kitua kokopäivän vain itseni takia. Haluan olla minä. Haluan olla täällä ja tehdä asioita.
Elämä on vuoristorataa. Koitetaan jaksaa. Hetki hetkeltä. Hymyillään kun on aihetta ja itketään kun itkettää. Vaikeaa on, vahvana ei tarvitse selvitä. Hajotaan kun hajottaa, noustaan kun ollaan valmiita.
Ja loppuun vielä terkut sinulle, joka kehuit blogiani tysatipassa. Jäi hyvä mieli, olet kultainen kiitos.
Ms-tauti muutti elämäni. Tuhosi paljon yhden vuoden aikana. Samalla olen laihtunut 52,5kg tämän taisteluvuoden aikana. Paljon on siis muuttunut. Matka jatkuu. Toivottavasti kevyempänä taudinkin kannalta, eikä vain elopainon.
Kiitos jokaiselle joka on tukenut minua tämän vuoden aikana. En olisi selvinnyt yksin. Kiitos.
Eniten haluan kuitenkin kiittää aviomiestäni. Jani, en olisi selvinnyt ilman sinua. Olet tehnyt kaikkesi vuokseni ja auttanut minua olemaan sellainen äiti kun halusin. Olet ollut vierelläni koko tämän vuoden. En tiennyt että kukaan koskaan voisi rakastaa minua näin. Olen niin kiitollinen sinulle. Ihailen sinua kaikintavoin. Olet upea isä, tyttäremme saa upean mallin sinusta. Olet paras. Rakastan sinua ja haluan olla aina vaimosi. Kiitos kun näet minut Hannana eikä vain mäsänä. Kiitos kun saan olla sellainen kuin olen. Kiitos kun autat minua saamaan tarvittavan ammattiavun. Kiitos kun olet mukana käynneillä puhumassa kriiseistämme. Olet kaikki kaikessa minulle.
Kun mietin kulunutta aikaa, pääni täyttyy sumuisista ajoista. Hirveästi on tapahtunut yhden vuoden aikana!
Tänään en oikeastaan ole surullinen. Tänään poskillani ei virtaa kyyneleet.
Minulle on jäänyt paljon pysyviä vaurioita tämän vuoden aikana. Oikeastaan ainoa mistä olen palautunut on alaraajahalvaus ja virtsaumpi.
Sen sijaan jääneet ovat: käsien osittainen halvaus, huimaus, virtsaongelmat, neuropaattiset kivut, spastisuus, fyysinen ja kognitiivinen fatiikki, jalkojen tunnottomuuskohtaukset, puutuilut, näköongelmat, kävelyvaikeudet, muistiongelmat ja puheen tuottamisen vaikeus, mielialavaihtelut, kuuloherkkyys.
Kipuja pystyn lievittämään jonkinverran itse. Kova jalkatreeni jossa lihakset kuormittuvat kunnolla, vähentää iltakipuja. Muutenhan arki on hiton hankalaa. En minä tälläistä elämää halunnut.
Yritän selvitä päivästä toiseen. Olen yrittänyt viimeaikoina pysähtyä enemmän ja katsoa tautia silmiin. Olen ollut rohkeampi kohtaamaan faktat faktoina. Olen vaatinut itseltäni vähemmän. Tulevaa en silti mieti, en ollenkaan sillä se hajottaisi minut. En halua pelätä vaikka tulevaisuuteni ei hyvältä tällä tahdilla näytä. Tautini etenee edelleen aggressiivisesti. Syksyn ilouutiset olivat puppua.
Jos alan murehtia tulevaa, mustat pilvet täyttävät huoneen ja kyyneleet valuvat. Pelottaahan se ettei tysabri tehoa. Mikä tämän sitten pysäyttää?
Edetköön tahtiaan. Ihan omaa tahtiaan. Olenhan tässä yhä. Elän ja hengitän. Ja hymyilenkin usein.
Ainoa asia jota en haluaisi menettää nyt on treenaus. Saan siitä niin paljon voimaa henkisesti että sen menetys olisi karmea paikka. Se on minun keinoni "oksentaa" paha olo ja unohtaa vammani.
Päivä kerrallaan. En minä muuta voi. Ei ole annettu vaihtoehtoja kuin selvitä. Äidit eivät luovuta koskaan. KOSKAAN.
On päiviä että haluan jatkaa tuskaista elämääni vain tyttäreni vuoksi. Minä olen hänen ainoa äiti ja rakkain ja parhain rajoitteistani huolimatta. Tyttäreni ihailee rollaattoriani. "Äitin kärry". Hän ei kummastele kun nousen hitaasti tai sottaan ja tiputan tavarat. Minä olen hänen äiti. Paras sellaisena kuin olen.
Mutta on päiviä kun haluan sählätä ja kitua kokopäivän vain itseni takia. Haluan olla minä. Haluan olla täällä ja tehdä asioita.
Elämä on vuoristorataa. Koitetaan jaksaa. Hetki hetkeltä. Hymyillään kun on aihetta ja itketään kun itkettää. Vaikeaa on, vahvana ei tarvitse selvitä. Hajotaan kun hajottaa, noustaan kun ollaan valmiita.
Ja loppuun vielä terkut sinulle, joka kehuit blogiani tysatipassa. Jäi hyvä mieli, olet kultainen kiitos.
Ms-tauti muutti elämäni. Tuhosi paljon yhden vuoden aikana. Samalla olen laihtunut 52,5kg tämän taisteluvuoden aikana. Paljon on siis muuttunut. Matka jatkuu. Toivottavasti kevyempänä taudinkin kannalta, eikä vain elopainon.
Kiitos jokaiselle joka on tukenut minua tämän vuoden aikana. En olisi selvinnyt yksin. Kiitos.
Eniten haluan kuitenkin kiittää aviomiestäni. Jani, en olisi selvinnyt ilman sinua. Olet tehnyt kaikkesi vuokseni ja auttanut minua olemaan sellainen äiti kun halusin. Olet ollut vierelläni koko tämän vuoden. En tiennyt että kukaan koskaan voisi rakastaa minua näin. Olen niin kiitollinen sinulle. Ihailen sinua kaikintavoin. Olet upea isä, tyttäremme saa upean mallin sinusta. Olet paras. Rakastan sinua ja haluan olla aina vaimosi. Kiitos kun näet minut Hannana eikä vain mäsänä. Kiitos kun saan olla sellainen kuin olen. Kiitos kun autat minua saamaan tarvittavan ammattiavun. Kiitos kun olet mukana käynneillä puhumassa kriiseistämme. Olet kaikki kaikessa minulle.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)